Diagnose en jaarcontrole

Het VUmc is samen met Isala klinieken en UMCU het-expertisecentrum voor OI in Nederland. In Amsterdam worden de patiënten in overleg jaarlijks gecontroleerd door hun specialist (dr. Marelise Eekhoff en haar teamleden) indien nodig samen met andere medisch specialisten.

Tijdens dit jaarlijkse bezoek worden belangrijke orgaanfuncties gecontroleerd, naast aandacht voor beweging, activiteit, kwaliteit van leven en de botstatus (aan de hand van een botdichtheidsmeting (DEXA)), vindt gericht bloedonderzoek, longfunctietest, gehoortest, oogtest, een hartfilmpje en echografie van het hart plaats. Al het onderzoek wordt vooraf besproken en vindt alleen plaats in overleg met de patiënt. Indien nodig worden andere specialisten geconsulteerd of onderzoeken ingezet. Er is een uitgebreid richtlijn waarin dit beschreven wordt.

De omvang van deze zorg is tot stand gekomen in samenwerking met het vorige bestuur van de Nederlandse VOI Vereniging en vooral ook de patiënten zelf. Op verzoek zien wij ook patiënten uit andere landen.

Schema jaaronderzoek:

I. Anamnese, lichamelijk onderzoek (vorige en soort breuken, mobiliteitstesten, hyperlaxiteitstest) poli endocrinologie RBD centrum

II. Laboratoriumonderzoek

III. Beeldvorming: DXA heup lumbale wervelkolom en IVA, en andere beeldvorming indien geïndividualiseerd om de 1 tot 2 jaar

IV. Vragenlijsten

V. Consultatie/andere testen:

                                i.            ECG, echocardiografie (cardioloog)

                               ii.            Spirometrie (longfunctietest, met armwijdte als maat voor de lengte)

                             iii.            Audiogram (gehoortest, KNO-arts)

                             iv.            Oogonderzoek

                               v.            Tandheelkundig onderzoek

o alle overige specialisten in overleg op indicatie

Er is een uitgebreide richtlijn voor OI door het Amsterdamse OI team opgesteld dat zowel in het Engels als Nederlands is en opgevraagd kan worden.