VUmc is het enige FOP-expertisecentrum in Nederland. Patiënten worden jaarlijks gecontroleerd door hun specialist (dr. Marelise Eekhoff en haar teamleden) indien nodig samen met andere medisch specialisten. Tijdens dit bezoek worden belangrijke orgaanfuncties gecontroleerd. Een [18F]NaF PET/CT-scan kan worden uitgevoerd om de ziekteactiviteit te evalueren, en met bloedonderzoeken, longfunctietesten, gehoortest en een ECG en echografie van het hart worden de belangrijkste functies in de gaten gehouden.

De omvang van deze zorg is tot stand gekomen in samenwerking met de Nederlandse FOP Vereniging en de patiënten zelf. Op verzoek doen wij extra onderzoek in overleg met de patiënt(e). Daarnaast zien wij ook patiënten uit andere landen.

Schema onderzoeken bij diagnose en voor jaarlijkse follow-up

I. Anamnese, lichamelijk onderzoek, mobiliteitstesten (CAJIS)
II. Laboratoriumonderzoek, markeronderzoek
III. Beeldvorming: [18F] NaF PET/CT, DXA en andere beeldvorming indien nodig
IV. Vragenlijsten: FOP-IADL, SF36, EQ-5D (in onderzoekssetting)
V. Overleg/Andere testen:

o ECG, echocardiografie (cardioloog)
o spirometrie (longfunctie)
o audiogram (gehoortest, KNO-arts)
o huidbiopsie (onder voorbehoud)
o alle overige specialisten en onderzoek in overleg op indicatie.

Er is een uitgebreide FOP richtlijn internationaal en voor Amsterdam specifiek. Deze is in het Engels en Nederlands en op te vragen. Er is een patiënten folder met informatie over de werkwijze van het FOP /RBD centrum