VUmc biedt de patiënten een jaarlijkse controle (FD team) waar nodig samen met andere medisch specialisten. Tijdens dit bezoek worden belangrijke orgaanfuncties gecontroleerd. In overleg met de patiënt worden een [18F]NaF PET/CT-scan uitgevoerd om de ziekteactiviteit te evalueren, eenmalig MRI, bloedonderzoek, kaakchirurgisch onderzoek, oog onderzoek, op indicatie gehooronderzoek; op indicatie longfunctietesten, ECG en echografie van het hart en indien nodig extra onderzoek ingezet.

De omvang van deze zorg is tot stand gekomen in samenwerking met de Nederlandse FD Patiënten Vereniging en de patiënten zelf. Daarnaast kunnen ook patiënten uit andere landen ons bezoeken.

Vanwege aanwijzingen dat de mutatie ook in andere organen kan voorkomen wordt eenmalig MRI en afhankelijk leeftijd mammografie en bij palpable afwijkingen in de schildklier een echo schildklier verricht.

Schema onderzoeken bij diagnose en voor jaarlijkse follow-up

I. Anamnese, lichamelijk onderzoek, mobiliteitstesten door endocrinoloog, kaakchirurg, oogarts.
II. Laboratoriumonderzoek
III. Beeldvorming: [18F] NaF PET/CT, DXA en andere beeldvorming indien nodig, oa een     eenmalige MRI en afhankelijk leeftijd mammografie en bij voelbare afwijkingen echo schildklier

IV. Vragenlijsten: FOP-IADL, SF36, EQ-5D (in onderzoekssetting)
V. Overleg/Andere testen:

o ECG, echocardiografie (cardioloog)
o spirometrie (longfunctie)
o audiogram (gehoortest, KNO-arts)
o huidbiopsie (onder voorbehoud)
o alle overige specialisten en onderzoek in overleg op indicatie.

Er is een uitgebreide FD richtlijn door het Amsterdam RBD team opgesteld. Deze is in het Engels en Nederlands en op te vragen.
Er is een patiënten folder met informatie over de werkwijze van het FOP /RBD centrum

In een Multidisciplinair overleg worden de patiënten besproken en het behandelplan en opties vastgesteld. De MDO adviezen en overwegingen worden uitgebreid met de patiënt doorgenomen.

We stellen onze patiënten uit binnen- en buitenland in staat deel te nemen aan elke klinische studie die nu of in de toekomst beschikbaar zal zijn, indien mogelijk.

Als u algemene vragen heeft over klinische onderzoeken, kunt u deze stellen aan bijzonderebotziekten@vumc.nl.